Diagnoosi: CP-vamma

Kokemustoimija (Invalidiliiton kouluttama)

Vertaistukihenkilö (Heta-liiton ja Olka® toiminnan kouluttama)

Olen 63-vuotias, asun Rovaniemellä ja olen liikuntavammainen. Vammaispalveluita olen käyttänyt lapsuudesta saakka, vammani vuoksi sairaalapalvelut ovat tulleet tutuiksi, samoin lääkinnällinen kuntoutus. 

Kokemustoimijana puhun kuntoutuksesta, vammaispalveluista ja siitä miten uusi vammaispalvelulaki näyttäytyy arjessa sekä muusta elämästä vammaisena ihmisenä.

Olen aktiivinen yhdistystoimija ja mukana useissa luottamustoimissa: Lapin CP-yhdistyksen puheenjohtaja, Rovaniemen kaupungin vammaisneuvoston jäsen, Posken kouluttama kehittäjäasiakas ja toiminut vertaisryhmän vetäjänä Veljeskodilla. Harrastan myös pyörätuolitanssia. 

Yhteystiedot: 

ollonen.pertti(a)gmail.com

0405384319

Diagnoosi: aivovamma

Vertaistukihenkilö (Aivovammaliiton kouluttama)

Juhannuksena 2001 päätin kokeilla kaverin moottoripyörää, suoralla meni hyvin, mutta sitten tuli mutka matkaan. Kolme ja puoli viikkoa tapaturman jälkeen heräsin teho-osastolta. Löin pääni onnettomuudessa ja sain aivovamman, oikea puoli kehosta oli halvaantunut. Se oli elämäni idioottimaisin teko.

En ole luovuttaja, en anna periksi. Kotiuduin sairaalasta ja kieltäydyin ottamasta pyörätuolia mukaan, koska halusin kuntoutua. Apua on tullut fysioterapiasta. Tänä päivänä oikean puolen käsi ei toimi täysin, jalkaa pitää osin vetää perässä ja jotenkin täytyy muistaa kalenterointi, ei saa tehdä liikaa ja pitää muistaa huilata. Olen ollut eläkkeellä onnettomuudesta lähtien.

Nyt 58-vuotiaana harrastan bocciaa, sulkapalloa, pyöräretkiä ja mökkeilyä Rovaniemen Invalidien Norvajärven mökillä. Kuulun Rovaniemen Invalidit ry:n hallitukseen. 

Saapi soittaa, jos kaipaa juttukaveria!

Yhteystiedot:

mirauda67(a)gmail.com

0403525896

Diagnoosi: aivoinfarkti

Vertaistukihenkilö (Aivoliiton ja Olka® toiminnan kouluttama)

Olin yksityisyrittäjänä ja sain aivoinfarktin vuonna 2000, ollessani 41-vuotias. Minulla oli kolme päivää pääkipua, joka johti tajunnan menetykseen. Sairaalassa olin useita viikkoja, mutta kuntoutus lähti nopeasti, koska olin 2v ja 10v lasten yksinhuoltaja. En lannistunut vaan päätin toipua.

Olen 66-vuotias ja ollut siitä saakka eläkkeellä. Olen toipunut siten, että voin asua yksin, tosin tarvitsen henkilökohtaista avustajaa useissa tehtävissä. Oikeanpuolen halvaus jäi, mutta onneksi yksikätiselle on paljon apuvälineitä, joita käytän. Liikun sähkömopolla ja rollaattorilla. Minulla on avustajakoira.

Olen Invalidiliiton hallituksessa. Käyn kävelemässä kuntoportailla, ulkoilen koiran kanssa ja harrastan joogaa. Puhelimen kautta minulla on useita ystäviä, joiden kanssa vertaistuetaan puolin ja toisin.

Yhteystiedot:

tarja.koivula(a)hotmail.com

 0408125635 

Diagnoosi: MS-tauti

Vertaistukihenkilö (Olka® toiminnan ja Neuroliiton kouluttama)

Kokemustoimija (Neuroliiton kouluttama)

Olen 43-vuotias nainen ja sairastunut MS-tautiin vuonna 2010. Oireina tulivat ensin kaksoiskuvat ja tasapainon menetys. Tauti etenee ja vuodesta 2015 saakka olen ollut pyörätuolissa ja täysin autettava. Asun omassa asunnossa, jossa minulla on päivällä henkilökohtainen avustaja ja yöllä turvatiimi, jos tarvitsen apua.  

Kokemustoimijana haluan kertoa mitä tapahtuu, kun joutuu palveluasumiseen, millä tavalla se on elämää muuttava asia. Vaikka asut omassa asunnossa, on silti asetuttava talon tavoille, joten aina et voi elää oman näköistä elämää. 

Olen aktiivinen yhdistystoimija, olen Rovaniemen kaupungin vammaisneuvoston jäsen, Lapin Neuroyhdistyksen hallituksen varajäsen ja RoVaKan hallituksen jäsen sekä varapuheenjohtaja. Lisäksi harrastan pyörätuolitanssia ja bocciaa.

Yhteystiedot:

makirantaeveliina(a)gmail.com

0405687551

Diagnoosi: Useita TIA-kohtauksia, 2 aivoinfarktia, APS-oireyhtymä/ Antifosfolipidisyndrooma, Epästabiili angina pectoris, Autoimmuunisairaus, MCD/TULES (Tuki- ja liikuntaelinsairaus), Nivelrikko, Hemipleginen- ja aivorunkomigreeni

Vertaistukihenkilö, TOIVO®-vertaistukija (HARSO® ry ja Olka® toiminnan kouluttama)

Mie oon 50-vuotias lapin tyär. entinen matkailu- ja ravintola alan moniosaaja ja yrittäjä, kunnes sairauksien myötä oli jätettävä työelämä. Rakkaimmassa elämäntavassa eli porojen parissa olen omien voimavarojen puitteissa niin paljo ku mahollista sillä oonhan poronhoitaja jo kuudennessa polvessa. 

2012 aloin kärsiä laajoista ja moninaisista oireista. Oli kuumeilua, huimausta, näkemisen ja puheen tuottamisen vaikeutta, tasapainohäiriöitä, lamauttavaa väsymystä yms. Oireita tutkittiin eri erikoisaloilla, mutta selkeää syytä ei löytyny, joten minun epäiltiin kärsivän psyykkisistä ongelmista. Oireet lisäänty, oli halvausoireita, epileptistä kouristelua, puhekyvyn menetystä, tajunnantason hämärtymistä ja lievä sydänkohtaus. Lopulta tuli kohtaus, joka sekin virheellisesti arvioitiin migreeniksi, vuorokautta myöhemmin todettiin vakavaksi aivoinfarktiksi. Toinen puoli kehostani halvaantu, näkö- ja puhekyky meni lähes kokonaan ja alko pitkä kuntoutuminen. Onneksi syitä alettiin tosissaan ettiä ja loppuvuojesta 2020 diagnoosiksi paljastui Suomessa vielä vähän tutkittu ja tunnettu harvinainen antifosfolipidisyndrooma (APS). 

Toimintakykyä on kuntoutuksilla saatu palautettua, mutta pysyviä vaurioita on jäänyt. Omat voimavarat, arki ja koko elämä muuttu. Tuli katkeruutta ja pelkoa. Sairastuminen romutti paitsi oman terveyden, myös koko perheen elämän. Onneksi minua neuvottiin olemaan yhteydessä Harvinaissairaiden ja -vammaistenyhdistysten kattojärjestöön HARSO®n, josta oon saanu paljon apua, tukea ja tunteen etten oo yksin. 

Olen OLKA® Lappi yhdistysaktiivi ja pyrin edistämään harvinaissairauksieni tunnettuutta Suomessa ja ennen kaikkea toiveissani olis virittää harvinaisten toimintaa ja vertaistukea tänne Lapin pääkaupunkiin Rovaniemelle.

Mettälappalaisena ja poronaisena mie rakastan liikkua luonnossa ympäri vuojen. Oman Lapin porokoiran kans liikutaan päivittäin millon missäki. Tärkiäksi on myös muovautunu yhistyksen harrastukset; kuntosali, sulkapallo, vesijuoksu ja vesijumppa. Toimintakyky pyssyy parhaalla mahollisella tasolla ja samalla nähhään toisia vertaisia, joista kaikista onkin jo tullu uusia tärkeimpiä ystäviä.

Yhteystiedot:

riskilahanna@gmail.com

050-4302998

Instagram: @hannariskila @antifosfolipidisyndrooma, Facebook: @antifosfolipidisyndrooma

Diagnoosit: glaukooma, krooninen värikalvon tulehdus, kakkostyypin

diabetes, verenpainetauti, paksunsuolen krooninen tulehdus, selkärankareuma ja hermojuuren sairaus

Vertaistukihenkilö (Reumaliiton ja Olka® toiminnan kouluttama)

Kokemustoimija (Reumaliiton kouluttama)

Olen 71 vuotias monisairas, mutta virkeä monen lapsenlapsen pappa. Toimin myös päiväkotipellenä, Juli-pellenä.

Vuonna 1972 pääsin Helsinkiin optikko-opistoon, samana vuonna kesällä ollessani ensimmäisessä harjoittelupaikassa tunsin outoa kipua rintalastassa, siitä se sitten alkoi selkärankareumapotilaana eläminen. Onneksi uravalinta sattui nappiin siinä mielessä, että ymmärsin jo varhain, etteivät kivut haittaa opiskelua eivätkä ammatin harjoittamistakaan. Olenkin toiminut yrittäjä optikkona koko ikäni. 

Vuonna 2007 siirryin vapaaehtois- ja yhdistyshommiin. Vuosien saatossa on sitten tullut muitakin sairauksia, osa liittyy autoimmuunisairauksiin ja osa ihan muuten vain. Olen aktiivinen järjestöihminen, esimerkiksi vammaisneuvostossa, lautakunnassa ja suunnittelutyöryhmissä, olen RoVaKa ry:n puheenjohtaja ja Rovaniemen Invalidien varapuheenjohtaja.

Jos haluat juttuseuraa voin olla monessakin apuna. 

Yhteystiedot:

040 7309618

Diagnoosi: Selkäydinvamma (C5)

Vertaistukihenkilö (Selkäydinvammayhdistys Akson ry:n kouluttamana)

Minulla on korkea selkäydinvamma (C5) ja liikun sähköpyörätuolilla. Haluan jakaa kokemukseni ja tukea toisia, jotka myös elävät selkäydinvamman kanssa. Voin kuunnella, kertoa omasta arjestani ja tarjota vinkkejä esimerkiksi apuvälineisiin, esteettömään liikkumiseen ja arjen sujuvuuteen mm. henkilökohtaiseen apuun liittyen.

Harrastan matkailua mahdollisuuksien mukaan ja para-agilitya Mittelspitz koirani, Allun kanssa. Kuuntelen myös paljon äänikirjoja. Luonnossa liikkuminen tuovat voimaa ja hyvää mieltä, haluan rohkaista muitakin löytämään omat keinonsa elää täysipainoista elämää vamman kanssa.

Yhteystiedot:

toimisto@rovaniemeninvalidit.fi

0400 107 293

Diagnoosi: MS-tauti, v1995

Kokemustoimija v2009 (MS-liiton nyk. Neuroliiton kouluttama)

Simulaationäyttelijä v2016 

Sain diagnoosin 31-vuotiaana yksivuotiaan lapsen äitinä, tauti oli aaltomuotoinen. Aluksi fatiikki, eli voimakas selittämätön väsymys ja virtsanpidätysongelmat häiritsivät elämääni eniten. Ensimmäiset viitisen vuotta liikuin ilman apuvälinettä. Sen jälkeen käytössäni on ollut monenlaisia liikkumista tukevia apuvälineitä. Varhaisessa vaiheessa otin käyttööni manuaalipyörätuolin säästääkseni voimia ja lisätäkseni liikkumisetäisyyksiä. Nykyisin, 61-vuotiaana, liikun sähköpyörätuolilla ja MS-taudin aaltomainen tautimuoto on muuttunut hitaasti eteneväksi. Olen käynyt pyörätuolitansseissa. Samoin olen käyttänyt erilaisia harrastamisen mahdollistavia apuvälineitä mm. laskettelukelkkaa ja kolmipyörää.  Koen apuvälineet elämän mielekkyyden mahdollistajina. 

Luentojen aiheet ja teemat: Kokemusluennoilla kerron MS-taudista oman sairauteni kautta. Aiheena voi olla mm. kokemukset terveydenhuollon, fysioterapian ja sosiaalipuolen asiakkaana, vertaistuen merkitys sekä apuvälineet ja henkilökohtainen apu elämän mahdollistajina. Voin kertoa myös haasteista, joita vammaisena ihmisenä olen joutunut kohtaamaan, jotta omat oikeudet toteutuisivat. Luennot voi toteuttaa myös etäyhteyden kautta. 

Harrastukset: olen Rovaniemen invalidien hallituksessa ja Lapin neuroyhdistyksen jäsen. Harrastan sovellettua joogaa ja käyn erilaisissa kulttuuritapahtumissa. Olen sosiaalinen ja vietän mielelläni aikaa ihmisten seurassa. 

Kokemus: olen käynyt luennoimassa ammatillisessa oppilaitoksessa lähihoitajille, AMK:ssa terveydenhuollon opiskelijoille, yliopistolla ensimmäisen vuoden sosiaalityön opiskelijoille sekä järjestömessuilla. Simulaatiopotilaana toimin sekä opiskelijoiden että ammattilaisten koulutuksessa. 

Yhteystiedot: 

peojanpera[at]gmail.com

Diagnoosi: Aivoinfarktin myöhäisvaikutukset, fatiikki, antifosfolipidisyndrooma

Kokemustoimija: (Aivoliiton kouluttama)

Lihakset tärisevät, keho on kuin hakattu, kuvottaa, valo sattuu silmiin ja äänet kuuluvat aivan liian kovaa. Ahdistun paikoissa, missä on ihmisiä. Haluan vain nukkua, mutta uni ei tule, koska keho ja ajatukset ovat ylikierroksilla. Pahimmalla hetkellä toivon, että olisin kuollut, jos elämä on tällaista. Mitä tapahtuu? Miksi en paranekaan? Kun on hetken helpompaa mietin, jospa nyt olen toipunut? Ja taas mennään päin seinää.

Neuropsykologinen kuntoutus ja psykofyysinen fysioterapia auttoivat minua purkamaan ylikierroksia ja opettelemaan kantapään kautta, mitä minä jaksan. Kalenteri on paras uusi kaverini, vaikka vertaistuki on myös aivan huippu juttu. Syvä hengitys ja rentoutuminen tehoavat. En ole ainoa väsynyt. Enkä voi pakottaa itseäni jaksamaan. 

Voin kertoa, miten vaikea neurologinen uupumus eli fatiikki mullisti koko elämäni ja kuinka vaikeata sairauteen sopeutuminen oli, mitä haasteita on ollut ja miten niistä on selvitty. Olen reilu viiskymppinen, Hämeestä 90-luvulla Lappiin muuttanut, eläkkeellä oleva nainen. Elän rauhallista, yksinkertaista perhe-elämää, jossa levon ohessa teen pieniä kodin askareita, luontoretkiä ja tapaan ystäviäni harvakseltaan. Lukeminen, tanssi ja geokätköily antavat lisäsisältöä elämääni.

Yhteystiedot:

mira.palovaara(a)gmail.com

Diagnoosi: aivoinfarkti

Vertaistukihenkilö (Olka® toiminnan ja Aivoliiton kouluttama)

Kokemustoimija (Aivoliiton kouluttama)

Keväällä 2016 tuli ripsiväriä laittaessa kohtaus, jossa oikeapuoli heikkeni ja tuli täydellinen afasia. Vastasin jokaiseen kysymykseen ”niin” ja fiilistä kysyttäessä peukutin molempiin suuntiin. Liuotushoito ei tehonnut, joten helikopterikyydillä Ouluun, jossa tehtiin trombektomia. 

Vaikein oire oli afasia, jota kuntoutettiin puheterapialla. Pitkän kuntoutuksen jälkeen puhe-, kirjoitus- ja lukukyky palasi. Toisena oireena totaalinen väsymys eli fatiikki, joka heikentää kokonaisvaltaisesti toimintakykyä. Se ei ole suhteessa fyysiseen tai henkiseen rasituksen määrään, vaan voi tulla hyvinkin lyhyen rasituksen jälkeen. Työhön paluu ei työkokeilujen jälkeen onnistunut, joten 45-vuotiaana aloitin eläkeläisyyden.  

Kokemustoimijana haluan kertoa, miltä tuntuu sairastaa tautia, joka ei näy ulospäin. Kun hyvää tarkoittavat ”väsyttää meilläkin tämä työ määrä” ja ”voi kun olet selvinnyt vähällä”-kommentit ahdistavat, koska eivät he näe minua silloin, kun makaan sängyssä ja puhe tulee vain muutamina sanoina ja vessaan meneminenkin on työlästä. 

Yhteystiedot:

minhahy74(a)gmail.com

Diagnoosi: Postpolio

Vertaistukihenkilö (Invalidiliiton kouluttama)

Sairastin polio, kun olin 9-vuotias ja se vei kokonaan kävelykyvyn. Sen jälkeen alkoi pitkä kuntoutus, jonka johdosta pääsin kävelemään. Kuulin lapsena usein, ettei minusta ole mihinkään, koska minulla on tuo polio, joten olen koko elämäni valmistautunut siihen, että milloin minusta ei ole mihinkään. Sairaudelle on ominaista, että se laajenee koko kehoon, vie voimat jaloista ja käsistä eli kyseessä on etenevä neurologinen sairaus. Sain kuitenkin tehdä työtäni ylitse eläkeiän ja nyt 77-vuotiaana opin vieläkin uusia asioita, viimeisenä olen opetellut kanteleen soittoa. Fyysisesti pystyn muutamia askeleita ottamaan ja sen lisäksi on rollaattori ja pyörätuoli apuna. Muina harrastuksina on aktiivinen yhdistystoiminta, käsityöt sekä luen paljon, koska haluan pysyä ajan tasalla. Tänä päivänä pitää keskittyä siihen, että mieli pysyy virkeänä.

Erityisesti voin olla tukihenkilönä niille, jotka ovat jo lapsuudessa sairastuneet.

Yhteystiedot:

0400 232588

aalaluusua@hotmail.com